治療はまだしていない。

薬害エイズと同様Ｃ型肝炎も当然といったらなんだけど貰い受けている。
あえて当然という書き方をしたのはなんだ
現在話題の薬害肝炎の問題
血友病患者が使用していた非加熱製剤と同じ品種を使って感染したという訳だ。

で、現在の薬害肝炎の方々の大半は
この非加熱製剤を一時的に使用した事による感染と言う事だ。
ある人は事故による多量の出血の際に使用したとか
最も多い判例はやはり出産時における使用という事になる。

つまり、一度きりの使用において肝炎にやられたと言う事になりますね。
それを考えると物凄い感染率と言う事が言えますし
生まれてから幾度と無く打ち続けている
血友病患者とすればHIVに関しては６割が免れたらしいのですが
肝炎ではないという人など居る筈も無いという事になりますね。

そこで、当然と言う書き方になるのだが
当然俺もＣ型肝炎なのである。

もっともこの訴訟は国に対しての責任問題で
それを問う事にある。
ちなみに血友病患者に関しては薬害HIV訴訟において
既に和解済みと言う事になるので
薬害肝炎訴訟に置いては対象外と言う事になっている。

さて、この肝炎についてなのだが
病院に行ってこの話題を持ちかけられたのが今から２年ぐらい前の話ですか
もっとも俺自身が自分の病気のことに関して
かなり無関心な態度を示していたとは言え
具体的に医者が俺にやいやい言い始めたのがだいたいそれぐらい。
正直、聞きかじりであまり詳しい事は語れないのだが
大筋を話せばこんな感じ。

HIVはカクテル療法によって抑えられてエイズ発症は避けられ
それによって死に至るという可能性は無くなりつつあるのだが
肝炎に置いてはそのまま放置し続けると
慢性肝炎となり(現段階で俺は慢性肝炎です。)
慢性肝炎をそのまま放置していると確実に肝硬変となります。
肝硬変となると肝臓癌となり死に至る結果となるとの事です。

更に言えば俺のＣ型肝炎は現在インターフェロンつー治療法で
治す事が出来るという事であるらしいが
あくまでもその治療というのはウイルスの撃退と言うことであり
やられてしまった肝臓を治す事ではないという事なのである。

つまりなんだ
早々に治療をしなければ折角ウイルスを撃退しても
やられてしまった肝臓はもう元には戻らないゾって話なんですね。

この話だけを聞くと
おいおい、肝炎に感染したのはもう随分昔からの話で
何故今になってそんな話し始めるんだよって思うかもしれません。
俺も実際そう思いました。

ただこの問題の背景には医学の進歩も絡んできているんですね。
つまり、少し前ではこの肝炎治療と言うこと事態が
物凄く大変で尚且つ難しい状況であったという事ですね。
治療するなら治療するでリスクも当然大きい訳です。
それこそ何年も何十年も闘病しながらやっとの思いで撃退させるというような形。

治せるものなら治せばいいじゃんなんて簡単に片付けられる問題でもないんですね。
正直、治療に専念して闘病生活を送るくらいなら
病気の進行を見守りつつ新たな新薬や治療法が確立するまで
経過を見守る方が得策って事も世の中にはあるんですね。
もちろん、そうは言ってられない状況で四の五の言わず
治療に専念すべきって事柄もあるわけです。

実際問題俺の場合２年前に肝臓の状態を見てもらった状態で
来年になると今より効果的な薬の認可が下りるので
その治療が出来るまで先送りにしましょうってのが病院側の判断であったわけでした。

で、去年辺りからとにかく病院へ行くたびに治療しろ治療しろ
放っておいたら死ぬぞ死ぬぞ死ぬぞ死ぬぞと医者も看護婦も寄って集って
脅しに来るわけです。

まー解りました。
やりますよやりゃーいいんでしょってな感じなのですが
開始するとなれば当然ある程度の入院は避けられない事態ではあるし
(俺自身は正直、通院で何とかならないかと考えているんだけども)
どちらにしても開始のタイミングだけはある程度検討しなければいけないとも考えている。

いずれにせよ開始に当たってとその経過に関しては
このブログでも報告はしようかとも考えている。
また、肝炎についての事柄であるとか
今回いろいろと問題になっている薬害肝炎についても多少
ここでも語っていこうとも思っていると同時に
こちらを覗きに来られる方々の意見もコメントなり
mixiを通じてのメッセージや俺個人のメールアドレスをご存知の方の意見も
出来れば伺ってみたいと思っているところはあります。

遺伝病の1つである血友病は優勢遺伝子と劣勢遺伝子の関係にある。
男性の遺伝子のパターンはＸとＹ
女性の遺伝子はＸとＸ
それぞれの遺伝子を1つずつ取り出して
父親のＸと母親のＸで女の子が誕生
父親のＹと母親のＸで男の子が誕生

で、血友病の遺伝子はＸの部分に関わっている。
健康な人のＸ遺伝子に対し血友病の遺伝子をＸ’遺伝子とします。
血友病の遺伝子Ｘ’は劣勢遺伝子であり
優性遺伝子Ｘを併せ持っている場合その症状が発生しない。

つまり健康な両親が血友病の子供を産んでしまった場合
父親がＸ’Ｙであれば当然血友病と言う事になるので
考えられる組み合わせは
父親がＸとＹ
母親がＸとＸ’ということになるんですね。

で、これらを組み合わせて行くと生まれてくる子供のパターンは
ＸＸ
ＸＸ’
という女の子のパターンと
ＸＹ
Ｘ’Ｙ
という男の子のパターン

血友病として生まれるのは言うまでもなくＸ’Ｙの場合であり
その確立は1/4と言う事である。
これは中学の理科で習いますね。


結局何が言いたいかと言えば
こんな子(血友病)を産んでしまった原因は全て母親に問題があると
結論付けられてしまうところにあるんですね。

但し母親自身も血友病の子供を実際に産んでしまわない限り
自分がＸＸ’であり血友病の遺伝子を持っていたなんて事は
知る由もなく、それこそ不可抗力であることも間違いないのですね。

もちろん全ての家庭がと言うわけではないし
最近ではそうでもなくなりつつあるのだろうが
子育てなんか母親のやる仕事で父親とすれば知ったこっちゃないってのが
一般的なのではないだろうか
そこに来て血友病の子供なんか生まれた日にゃー
まず父親はその現実に関わろうとはしませんね。
更に言えばこの遺伝の構図は母親に全て擦り付けれる最大の逃げ道ともなっているのです。

押し付けられ行き場を失った母親はどうなってしまうのか
ま、考えられる事は当然その父親との関係から
その怨念ともいえる感情を子供に注ぎ込むという図式が生まれやすいですね。
考えられるパターンはとにかく父親は非道な人間だと子供に語り続けるという行為に及ぶか
逆に、父親との関係がこの様になってしまったのはお前が悪いと矛先を
子供に向けてしまうか

この事に関してどうこう言うつもりもないし
逃げる父親、当たる母親当然と言えば当然の行為だ。

更に言えば血友病じゃない兄弟などがいる場合
(うちの場合でも兄と姉がいるわけだが)
その関係でもトラブルの原因になる場合がある。
手間がかかる血友病の俺に対して他の兄弟は放って置いても大丈夫と
そっちのけにしたりすると更なる確執が生まれたりもするもんだ。

で、実際問題母親が俺を育ててきた上での苦労と言うものは計り知れないものがあるだろうし
そうそう簡単に語れるものではないし多大なる感謝は当然している。
と同時に俺自身も他の兄弟と比べてみても
手間を掛けさせた分、母親の世界観だけにどっぷり浸かって生きてきた様にも思えるし
母親から発する愚痴や私怨の部分も真受けして来た傾向にもあると思う。

なにより、すべての事に対し依存しながら生きてきたと思う。

子供が母親に依存して生きることは当然の話なのだが
いつまでも依存し続ける行為が素晴らしいとは思わない。
当然親離れする時期が必要であり
親離れ＝親を見捨てるという事では当然無い。

で、俺自身も含めて血友病患者の数人の実情を考えてみても
なかなか親離れが出来ていないようにも見受けられる。
しょうがないと言えばしょうがないのだが
だってやっぱり甘えている部分が大きいし、親も絶対的に甘やかしていると思うもの。

では、うちの親はそんなに過保護なのかと言えばそうでもなく
俺が子供の頃もっとも怖い存在と言えばやはり母親であったわけで
何か悪い事をしてしまった時に兄姉から言われる
「あー、お母ちゃんに言いつけてやる〜。」というフレーズが
やはり一番怖かったものもである。

ただ、やはり病気にまつわる事に関すればやはり甘さは感じますね。
本人が健康体と言う事で相手に対する加減がどうしても解らないと言う事はあると思います。
しかも子供は人の事など考えず、ただ痛い痛いと泣き叫ぶ訳ですし。

ともかく、いつまでも母親とだけ一緒に生きて行く訳でもなく
母親の考えだけが世間のすべてと言うわけでもない。
母親も人間なのだから当然正しい事や間違った事と言う事もあれば
価値観や倫理観なども人それぞれなところもある。

母親の生き方をそれ即ち否定する為ではない。
というか否定なんてとんでもない行為だ。

母親が自分に対し足りない部分を補填する為に捧げてきた行為を
今度は逆の立場で補って行くためだ。

なーつて、そんな偉そうな事を言える状況でも実際ないんだけど
いつまでも親の考えだけに依存してたり
今の現状は親が悪いからと逃避的な考えに走ったりする事だけは違うだろと
思ったりするわけね。